L' associazione ha carattere volontario, non ha scopo di lucro e ha per obiettivo esclusivo il perseguimento di finalità di solidarietà, di promozione sociale, di assistenza, di attività di utilità sociale a favore dei propri associati o terzi al fine di migliorare l’informazione e a stimolare la ricerca sulla Miopatia Nemalinica, senza finalità̀ di lucro e nel pieno rispetto della libertà e dignità̀ degli associati, ispirandosi a principi di democrazia e di uguaglianza dei diritti di tutti gli associati. Tale scopo potrà essere perseguito mediante l’orientamento di risorse umane volontarie e la raccolta di risorse economiche da destinare ad azioni ed opere di solidarietà nei confronti dei pazienti, offrire assistenza morale e psicologica, promuovere la solidarietà fra pazienti nei momenti più difficili della malattia.
In particolare, per la realizzazione dello scopo prefisso la detta associazione si propone di perseguire i seguenti scopi:
- Promuovere l'investigazione della Miopatia Nemalinica per avere una conoscenza migliore nella ricerca di terapie e trattamenti della malattia.
- Fornire informazioni e sostegno ai malati e le loro famiglie, riunire i malati, stabilire e coordinare una rete di comunicazione tra loro.
– Rendere visibile il bisogno di risorse socio-sanitarie, educative ed economiche per le persone colpite e le loro famiglie.
– Difendere i diritti e gli interessi delle persone con Miopatia Nemalinica. - Dare visibilità agli enti e centri che si occupano di ricerca affinché possano ottenere più donazioni per la ricerca sulle malattie rare e la Miopatia Nemalinica.
- Informare le famiglie sugli sviluppi della ricerca scientifica, sulle terapie disponibili, sugli ausili disponibili e sull’assistenza a cui hanno diritto da parte delle istituzioni pubbliche.
Inoltre, per il raggiungimento dello scopo citato, l'associazione si propone inoltre di: - Fornire il necessario supporto informativo alle persone affette da Miopatia Nemalinica e alle rispettive famiglie.
- Sensibilizzare l'opinione pubblica e le istituzioni pubbliche private riguardo alle problematiche sociale, sanitarie e terapeutiche connesse con la Miopatia Nemalinica
- Promuovere in Italia e all'estero la ricerca scientifica, studio e attività mirate al trattamento della Miopatia Nemalinica.
- Sviluppare rapporti operativi, per il perseguimento della finalità menzionate, con le istituzioni pubbliche competenti a livello locale, nazionale e con strutture pubbliche e private.
- Collaborare con altre associazioni ed enti senza scopi di lucro, in Italia e all'estero, aventi scopi analoghi, anche tramite l'affiliazione e la promozione di federazioni o altri vincoli associativi.