Chi siamo
L’associazione “Famiglie Miopatia Nemalinica” nasce dall’idea di una super mamma (Esther), che dopo diverse indagini mediche, alla sua secondogenita(Erika) nata a gennaio 2021, viene diagnosticata la Miopatia Nemalinica.
Superato il primo periodo, complesso e destabilizzante a causa delle evidenti difficoltà di Erika, dopo la diagnosi accertata, Esther prende subito la decisione che bisognava fare qualcosa di concreto e utile per aiutare sia sua figlia che tutti i bambini affetti da questa malattia
Tramite i social si mette alla ricerca di famiglie che condividono il suo stesso problema con l’idea di creare un’associazione no profit che potesse sensibilizzare e divulgare più possibile informazioni di supporto e ricerca riguardo la Miopatia Nemalinica (MN), visto che in Italia non esistevano associazioni riguardo questa malattia ed era determinante fondarne una.
Nel giro di poco tempo, tramite la creazione di un gruppo WhatsApp, si raggruppano diversi genitori con figli affetti da MN, collaborando insieme con un’ottima intesa per rendere possibile la creazione dell’associazione e la realizzazione dei suoi prossimi obbiettivi.
Miopatia Nemalinica
La miopatia nemalinica, è una malattia neuromuscolare congenita, cioè presente nei geni del paziente, ed ereditaria, cioè trasmessa dai geni dei genitori, che causa debolezza muscolare, di gravità variabile.
"Miopatia" significa che si tratta di una malattia muscolare ed una biopsia del muscolo mostra all’interno della cellula i corpi nemalinici (dal greco “nema”, bastone), dei filamenti a forma di bastoncino costituiti da proteine muscolari (alfa-actina) anomale.
Che comporta:
Debolezza muscolare, ipotonia, assenza o riduzione dei riflessi tendinei, insufficienza respiratoria, problema alimentari, scoliosi, contratture articolari, disturbi linguaggio....
Questi bambini combattono ogni giorno una dura battaglia personale insieme alle loro famiglie per raggiungere obbiettivi e traguardi sempre nuovi ma per farlo in modo efficace hanno bisogno di noi e della ricerca scientifica!
Vuoi sapere di più:
Obiettivi
L' associazione ha carattere volontario, non ha scopo di lucro e ha per obiettivo esclusivo il perseguimento di finalità di solidarietà, di promozione sociale, di assistenza, di attività di utilità sociale a favore dei propri associati o terzi al fine di migliorare l’informazione e a stimolare la ricerca sulla Miopatia Nemalinica, senza finalità̀ di lucro e nel pieno rispetto della libertà e dignità̀ degli associati, ispirandosi a principi di democrazia e di uguaglianza dei diritti di tutti gli associati. Tale scopo potrà essere perseguito mediante l’orientamento di risorse umane volontarie e la raccolta di risorse economiche da destinare ad azioni ed opere di solidarietà nei confronti dei pazienti, offrire assistenza morale e psicologica, promuovere la solidarietà fra pazienti nei momenti più difficili della malattia.
In particolare, per la realizzazione dello scopo prefisso la detta associazione si propone di perseguire i seguenti scopi:
- Promuovere l'investigazione della Miopatia Nemalinica per avere una conoscenza migliore nella ricerca di terapie e trattamenti della malattia.
- Fornire informazioni e sostegno ai malati e le loro famiglie, riunire i malati, stabilire e coordinare una rete di comunicazione tra loro.
– Rendere visibile il bisogno di risorse socio-sanitarie, educative ed economiche per le persone colpite e le loro famiglie.
– Difendere i diritti e gli interessi delle persone con Miopatia Nemalinica. - Dare visibilità agli enti e centri che si occupano di ricerca affinché possano ottenere più donazioni per la ricerca sulle malattie rare e la Miopatia Nemalinica.
- Informare le famiglie sugli sviluppi della ricerca scientifica, sulle terapie disponibili, sugli ausili disponibili e sull’assistenza a cui hanno diritto da parte delle istituzioni pubbliche.
Inoltre, per il raggiungimento dello scopo citato, l'associazione si propone inoltre di: - Fornire il necessario supporto informativo alle persone affette da Miopatia Nemalinica e alle rispettive famiglie.
- Sensibilizzare l'opinione pubblica e le istituzioni pubbliche private riguardo alle problematiche sociale, sanitarie e terapeutiche connesse con la Miopatia Nemalinica
- Promuovere in Italia e all'estero la ricerca scientifica, studio e attività mirate al trattamento della Miopatia Nemalinica.
- Sviluppare rapporti operativi, per il perseguimento della finalità menzionate, con le istituzioni pubbliche competenti a livello locale, nazionale e con strutture pubbliche e private.
- Collaborare con altre associazioni ed enti senza scopi di lucro, in Italia e all'estero, aventi scopi analoghi, anche tramite l'affiliazione e la promozione di federazioni o altri vincoli associativi.
5 X 1000
Il 5xmille è una parte dell’imposta sul reddito delle persone fisiche IRPEF.
Tutti coloro che presentano la dichiarazione dei redditi possono scegliere di destinare la propria quota, pari al 5×1000 per sostenere enti no profit o per finanziare la ricerca scientifica, o universitaria e sanitaria.
COME DONARE
- Compila il modulo 730, il CU o il Modello Unico;
- firma nel riquadro indicato come “Sostegno degli enti del terzo settore iscritti nel Runts”;
- indica nel riquadro il codice fiscale dell’Associazione “Famiglie Miopatia Nemalinica APS” C.F: 93556800154
CHI PUO DONARE
Tutti coloro che presentano la dichiarazione dei redditi possono donare il 5×1000. Chi non presenta la dichiarazione ma è in possesso di una Certificazione Unica può destinare comunque il 5×1000 compilando l’apposita scheda integrativa e consegnarla in busta chiusa presso gli uffici postali o presso i CAF entro i termini di scadenza previsti.
Eventi Solidali
Partita del Cuore
(Associazione Famiglie Miopatia Nemalinica, ASD OCDEC, Ospedale Buzzi)
Emozioni e divertimento con la prima partita del cuore a sostegno dell'associazione Famiglie Miopatia Nemalinica
Ultra Trail Lago Maggiore
Giusi Zucca "il 30 settembre correrò 52 faticosissimi km.... Volete fare il tifo per me?! Allora donate, donate e donate! Ricordate, una vita non è degna di essere vissuta se non è di alcuna utilità per il prossimo."
PRIMO MEMORIAL VIRGINIO VARGAS
Torneo quadrangolare a supporto dell'Associazione Famiglie Miopatia Nemalinica
BULLI E PUPE A 4 ZAMPE
Sfilata cinofila per cani di razza e fantasia a favore dell'Associazione Famiglie Miopatia Nemalinica
Bulli e pupe a 4 zampe
Primo memorial Virginio Vargas