L’associazione “Famiglie Miopatia Nemalinica” nasce dall’idea di una super mamma (Esther), che dopo diverse indagini mediche, alla sua secondogenita(Erika) nata a gennaio 2021, viene diagnosticata la Miopatia Nemalinica.
Superato il primo periodo, complesso e destabilizzante a causa delle evidenti difficoltà di Erika, dopo la diagnosi accertata, Esther prende subito la decisione che bisognava fare qualcosa di concreto e utile per aiutare sia sua figlia che tutti i bambini affetti da questa malattia.
Tramite i social si mette alla ricerca di famiglie che condividono il suo stesso problema con l’idea di creare un’associazione no profit che potesse sensibilizzare e divulgare più possibile informazioni di supporto e ricerca riguardo la Miopatia Nemalinica (MN), visto che in Italia non esistevano associazioni riguardo questa malattia ed era determinante fondarne una.
Nel giro di poco tempo, tramite la creazione di un gruppo WhatsApp, si raggruppano diversi genitori con figli affetti da MN, collaborando insieme con un’ottima intesa per rendere possibile la creazione dell’associazione e la realizzazione dei suoi prossimi obbiettivi.
“Quando ho saputo della malattia di Erika sono rimasta un po’ sotto shock. Sinceramente non ho capito niente, ma da madre ho avuto subito chiaro che avrei dovuto lottare per lei. Poi io sono molto testarda e determinata, quindi ho pensato subito che sarebbe stata nostra responsabilità, come genitori, fare qualcosa per questa malattia e per tutti i bambini che ne soffrono e ne soffriranno in futuro; questo perché voglio trasmettere ai nostri figli che bisogna lottare, anche rischiando di fallire nel tentativo, piuttosto che non fare niente. E voglio che Erika quando sarà grande capisca che anche se ha una malattia può fare tante cose, che tutte le persone del mondo hanno delle limitazioni, quindi nessuno affetto da questa malattia deve sentirsi diverso”.